非結核性抗酸菌症 私の場合はこんな経過です。

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昨年6月に突然高熱(といっても38度を超える程度)が出たので

普段あまり熱が出ない私はとても心配になり

内科を受診しました。

それがきっかけで非結核性抗酸菌症にかかっていることがわかったのですが

それまでにも何度も肺炎にかかったことがあり

「肺」が私の弱点だということは自覚していました。

ここで、私の肺炎歴を整理しつつ、

どんな経過で非結核性抗酸菌症になったことがわかって

どんな経過をたどっているか

まとめてみました。

非結核性抗酸菌症とはどんな病気かについては

別の記事で詳しく説明していますので

ここでは私の場合はどんな状況か

経過を時系列で説明していきたいと思います。

非結核性抗酸菌症かもしれないと不安に思っているかた、

非結核性抗酸菌症の患者の状況について詳しく知りたいかたに

この記事が少しでも参考になればうれしいです。

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私のこれまでの経過と今後の治療について

私の肺炎歴はとても長く、始めて肺炎と診断が出たのは14年前になります。

正確に言うと、もっとさかのぼって

生まれて数か月の赤ちゃんの時に肺炎にかかって死にかけたそうです。

私がどれくらいの頻度で肺炎にかかったか

ここに時系列でまとめてみました。

 平成17年6月ごろ

 平成18年6月ごろ

 平成19年6月ごろ

   3年続けて同じ時期に肺炎になる

   3年とも同じ時期になった原因を考えてみると

   当時は水泳をちょっと本気でやっていて

   この時期に水泳のマスターズの試合が一段落するためではないかと

   思っていました。

   でも、水泳を辞めてからも同じ時期に肺炎にかかったので

   どうもこの時期の環境が肺炎と相性がいい?のかもしれません。

   

 平成19年7月

   何度も肺炎を繰り返すのは

   非結核性抗酸菌症も考えられるということで

   気管支鏡検査を受ける

   結果は非結核性抗酸菌は見つからず

   診断結果は「中葉舌区症候群」(注1)とのこと

   

   この検査で肺に穴があき気胸ができたため 

   胸の痛みと発熱の症状が出て退院が4日間延期になった

   (注1)「中葉舌区症候群」というのは菌の名前ではなく

     肺のどの部分に菌が見つかったかという位置を示すものです。

     肺の中の入り組んだ奥にあるので、一度菌が入ってしまうと

     繁殖しやすいそうです。

 

 平成28年7月

   健康診断で精密検査受診の指示あり

   呼吸器内科でレントゲンとCTを撮る

   症状が全くなかったこともあり

   定期的にレントゲンやCTで肺の影の程度を比較し

   様子をみるということになった

 平成30年

  6月13日~18日

   38度を超える発熱があるため内科の診察を受ける

   頓服を飲むと熱は下がるが8時間ほどでまた熱が上がるを繰り返す

  6月19日~26日

   夕方から夜にかけて微熱が出るが

   頓服は飲まなくても朝には下がるを繰り返す

  6月27日

   1回目呼吸器内科の診察を受ける

   血液検査とレントゲン撮影

   血液検査のCRP値(炎症の程度を示す)は正常に近い値まで下がっている

   レントゲンは前回と比較すると影が濃くなっている部分があるが 

   うすくなっているところもある

   次回CTも撮ってさらに詳しく見ることになった

  7月11日

   2回目呼吸器内科の診察を受ける

   非結核性抗酸菌症の疑いがあり

   CT画像から気管支拡張症も併発していることがわかる

   非結核性抗酸菌症の場合、気管支拡張症(注2)を併発することが多い

   (どちらが先かは分からないとのこと)

 (注2)気管支拡張症については別の記事で詳しく書く予定です

  2年前(平成28年)と今回の レントゲンとCT画像 を比べると今回のほうが進行している

  2年前のCTでも今回のCTでも気管支拡張症であることが分かる

  ただ2年前は気管支拡張症については何も説明はなし

 
 (2年前に健康診断でレントゲンの結果から精密検査の必要ありとの結果が出たため

  呼吸器内科でレントゲンとCTを撮っていました)

  7月25日

   前日に微熱が出て胸に痛みが出たので

   診察を受ける

   胸に痛みがでた原因は

   1.菌が活発に活動してしまった

   2.菌が繁殖したのが肺の外周の壁に近いところだった

   でも軽い痛みで痛み止めを飲むこともなく治まった

   (後でわかったことですが、

    非結核性抗酸菌症の菌で高熱が出たり胸に痛みが出たりすることは

    まれなため、別の菌が原因だったようです)

   非結核性抗酸菌症であるとしても

   治療するには菌の特定が必須なので

   気管支鏡検査をすることになった

   この病院では呼吸器内科の先生がおひとりしかいないため

   気管支鏡検査はできないので

   検査が可能な病院を紹介していただき

   まず診察を受けることになった

  7月26日

   気管支鏡検査を受ける病院で検査前に診察を受け今の病状を確認

   検査を早く済ませたかったので

   最短の日程で検査日を予約

  
  7月31日

   2度目の気管支鏡検査を受ける

   21年前の検査と比べると、驚くほど楽に検査を受けることができた

   21年前は、麻酔をかけるのは気管支だけで

   気管支鏡検査の間は意識がはっきりしていて

   せき込みそうになるのをずっと我慢していたが

   今回の検査では、検査の間も麻酔が効いていて

   目が覚めると検査は終わっていたので

   ほとんど苦しまずに済んだ

2回目の気管支鏡検査でも

非結核性抗酸菌症の主な菌であるMAC菌は見つからなかった

今回の検査の前の説明でわかったことだが

気管支鏡検査でも菌があったとしても100%見つかるわけではないとのこと。

MAC菌以外の菌に対抗する抗生物質が開発されていないため

薬による治療(治療といっても治すことはできないので症状の悪化を遅らせるだけ)は

しないことになった

他の方法としては痰の検査で菌が発見できることもあるので

痰をとることができれば持参して調べてもらうことになった

それから約1年経過したが

なかなか容器にとるほどの痰が出ないため

まだ痰の検査は受けていない

気管支鏡検査後、2ヶ月ごとにレントゲンで経過を観察したが

よくはならないがほとんど進行もしていないため

検査後9ヶ月以降は半年に一度の診察になった

今後の治療方針は

1.MAC菌は見つからなかったため薬物治療はしない

2.今後もレントゲンを半年ごとに、CTを1~2年おきに撮って

 これまでのデータと今後のデータを比較して

 進行具合を確認し治療方法を検討する

 ということになりました。

私の現在の状況について

非結核性抗酸菌症と気管支拡張症であることがわかったわけですが

それ以降も日常の生活は特に変わったところはありません。

ここに昨年気管支鏡検査をしてくださった呼吸器内科の先生と

昨年症状が出てから最初に診てくださった呼吸器内科の先生の

お話をまとめてみました。

1.結核性抗酸菌症は結核ではないため人に移ることがなく

 症状の進行もほとんどの場合とても遅いので

 普通に生活してOK

2.極端に激しい運動は避けたほうがいいが、軽い運動(私の場合心拍数140くらいまで)は定期的に続けるほうがいい

 (そのほうが肺の筋肉を鍛えることになるため)

3.非結核性抗酸菌症の菌が多く存在する畑の土などをさわることも

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 特に避ける必要はない

 (すでに肺に菌が入ってしまっているし、浴室などあちこちに菌は存在するため)
 
4.規則正しい生活を送って健康管理に気を付ける

 睡眠不足や過労など健康な人にとっても良くないことは

 特に避けるようにする

以上のことから、私が自分なりに注意していることは

◇3食しっかり食べる

 病気になるまでより、栄養に気を配るようになりました。

 特にたんぱく質が不足しがちになるので

 鶏むね肉の鳥ハムやひじき豆を常備しておいたり

 毎日卵を食べるなど、簡単にできることから取り組んでいます。

◇睡眠を充分にとる

 これまではつい夜更かしをしてしまい

 睡眠時間が5時間くらいになることが多かったのですが

 できるだけ6時間は睡眠時間を確保するように頑張っています。

◇自分の体調に敏感になる

 40代くらいまではとても丈夫で

 自分の体にあまり注意していませんでした。

 そのせいで体調がかなり悪くなるまで気が付かないこともありました。

 60代になると、若いころのように一晩寝ただけでは

 疲れが取れないことを実感しています。

 なので、少し調子が悪いと感じたら早めに寝るなど

 体調を気にして対処するようになりました。

 信頼できるミネラルとサプリも毎日摂っています。

◇定期的に運動する

 これまでは水泳をしていましたが

 2年前に悪かった左ひざの手術をして陸上のスポーツができるようになり

 長い間の念願だったテニスを始めました。

 膝周りの筋肉強化と心肺機能の維持のために

 週2~3回5.5キロ強ジョギングしています。

 非結核性抗酸菌症にかかる前と比べると

 少し心肺機能が落ちているかなと思いますが

 もともと心肺機能は標準以下だったので

 特に気にせずやりたいようにやっています。

 

まとめ

非結核性抗酸菌症だからといって

特に変わったことはありません。

それまでとほとんど変わらないごく普通の生活を送っています。

変わったことといえば、夕方や夜横になったときに

少し咳が出るくらいです。

痛みがないので苦痛も感じませんし、特に不便も感じません。

先生がおっしゃっていたのですが

健康診断で精密検査を受けるようにということで受診して

始めて非結核性抗酸菌症だとわかるかたが

多いそうです。

それくらい、はっきりした自覚症状がない病気なので

私も普段は病気だということをほとんど忘れているくらいです。

しいて不安材料をあげれば、治療する(治す)ことができないということですね。

私の場合は、菌の種類がまだわかっていないため投薬もできないため

何もしていません。

ほとんどのかたは、非結核性抗酸菌症が重症化するより

他の病気で亡くなられるケースのほうが多いようです。

規則正しい生活をする以外に何か体にいいことはないか探していて

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お薬がないのなら体を元から丈夫にするしかないと思い

毎日ミネラルとサプリを飲み

呼吸器系に働くエッセンシャルオイルを塗ってケアしています。

そのせいか、今のところはいたって元気で

テニスも3時間くらいやっても大丈夫です。

もし、非結核性抗酸菌症であることがわかって

落ち込んだり悲観的になる方がおられたら

そのことを気にすること自体が体に良くないように思います。

それよりも、禁止されていることがほとんどないのですから

これまでどおりやりたいことをやって

充実した毎日を送ることが大事ですよ。

これから症状がどうなるかを心配するより

今できることをやって積極的に生活を楽しみましょう。

 中高年女性に多い非結核性抗酸菌症(肺MAC症)とは?症状と治療法を解説

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